Catherine Riva de Re-Check avait été retenue par les organisateurs de la Conférence Preventing Overdiagnosis pour présenter les résultats de son enquête sur le «mammo-business», ce vaste système de modèles d’affaires et de carrières qui s’est bâti en Suisse autour du dépistage du cancer du sein par mammographie. Son investigation long format avait été récompensée en 2014 par le Prix Médias des Académies suisses en sciences médicales.
Sa participation
à la Conférence a bénéficié du soutien de la Fondation pour l’encouragement de la recherche en pharmacologie clinique et du Center for Evidence-Based Medicine d’Oxford. Retour en images sur cette cinquième édition de Preventing Overdiagnosis qui s’est tenue du 17 au 19 août 2017 à Québec en première bilingue anglais-français.

Il y a surdiagnostic lorsqu’au terme d’un test, on pose un diagnostic qui conclut à la présence d’une maladie «histologique» qui n’aurait jamais été perçue au cours de la vie du patient et qui n’auraient modifié ni sa qualité de vie ni sa durée de vie. En d’autres termes, le patient aura été diagnostiqué, déclaré «malade» et traité… pour rien. Dans la foulée, il aura subi le lot d’effets indésirables parfois sévères découlant de la médicalisation de son état et de sa prise en charge: angoisses, interventions chirurgicales éventuellement mutilantes, traitements parfois hautement toxiques, etc.

Autre problème de taille: personne ne peut dire si un diagnostic est un surdiagnostic. Comme l’a fort justement relevé Bernard Duperray dans le cas du dépistage du cancer du sein par mammographie, le surdiagnostic est un concept «totalement contre-intuitif», car il «n’est identifiable ni par le soignant ni par l’anatomopathologiste ni par la patiente. Pour eux, il n’y a que des diagnostics». Sa réalité ne peut être mise en évidence que par des analyses épidémiologiques.

De fait, le surdiagnostic est un phénomène particulièrement inquiétant et un aspect substantiel de la surmédicalisation, ce Too Much Medicine qui grève les sociétés modernes. La multiplication des tests et des dépistages au cours des 30 dernières années, notamment dans le domaine du cancer, de même que la légèreté avec laquelle ces derniers sont introduits et recommandés inquiètent un nombre croissant de spécialistes, d’observateurs et de médecins. Car dans chaque cas, le réservoir de maladies dormantes est phénoménal, ce qui évidemment aiguise les appétits de l’industrie, mais aussi d’ONG, de chercheurs et de politiques avides de se profiler.

La situation est si alarmante que certains d’entre eux ont décidé d’organiser une conférence réunissant chercheurs spécialisés et praticiens intéressés. Objectif de la manifestation: alerter, se doter d’instruments pour définir et documenter le problème, et, à terme, élaborer des solutions. C’est ainsi qu’est née la Conférence Preventing Overdiagnosis, qui s’est tenue pour la première fois en 2013 dans le New Hampshire.

«Il fut un temps, où le surdiagnostic et la surmédicalisation étaient des fringe ideas»

Parmi ses organisateurs, il y avait Steven Woloshin et Lisa Schwartz, tous deux professeurs au Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice. Ce sont eux également qui ont ouvert la cinquième édition de Preventing Overdiagnosis, qui s’est tenue du 17 au 19 août 2017 à Québec, en première bilingue anglais-français.

Steven Woloshin, a commencé par un rappel en forme de boutade: «Il fut un temps, où le surdiagnostic et la surmédicalisation étaient des fringe ideas», a-t-il noté, faisant allusion à la fringe science, cette recherche marginale tolérée dans l’Académie, mais très éloignée des théories admises.

«Aujourd’hui, ce n’est plus le cas, a relevé le chercheur. Et ce grâce aux efforts d’une petite communauté internationale de chercheurs, de rédacteurs de revues médicales, de décideurs et de consommateurs, ces idées ont fait leur chemin jusqu’au grand public. Trois grandes revues médicales: le BMJ (Too Much Medicine), JAMA (Less is More) et The Lancet (Right Care) – ont publié des séries visant à établir une base de preuves rigoureuse, à stimuler le débat et à promouvoir des pratiques et des changements de politiques dans la manière d’aborder le surdiagnostic et surtraitement. Il en est aussi de plus en plus question dans les médias généralistes.»

«C’est si gratifiant d’observer l’évolution, a renchéri Lisa Schwartz. Les professionnels et les patients impliqués sont de plus en plus nombreux. On assiste par ailleurs à un déplacement: d’une description du problème, on est entré dans une phase plus active avec le développement de guidelines, des efforts de communication au grand public et des initiatives comme Choosing Wisely

La cinquième édition de Preventing Overdiagnosis, placée sous le mot d’ordre «Towards Responsible Global Solutions», a parfaitement illustré cette évolution. Avec d’un côté des présentations et des ateliers dédiés à des études de cas qui contribuent à documenter toujours plus précisément l’étendue et la complexité du problème. Et, de l’autre, des sessions consacrées aux actions envisageables pour le contrer et l’enrayer. Organisée par l’Association médicale du Québec (AMQ), la Faculté de médecine de l’Université Laval et l’Association médicale du Canada (AMC), elle a réuni près de 400 participants qui ont eu le choix parmi plus de 130 présentations, ateliers, séminaires et débats. De la mise en place de guidelines pour stopper certains dépistages à l’élaboration d’outils de décision partagées, en passant par des discussions parfois vives sur le rôle des politiques de santé et la responsabilité des revues médico-scientifiques, le programme a ratissé très large.

Les modalités du Too Much Medicine Day #TMMDay devraient être précisées en 2018 à Copenhague

Parmi toutes ces initiatives, on relèvera le projet Too Much Medicine Day #TMMDay, lancé par l’excellent collectif Show More Spine et dont Re-Check est désormais partenaire. Cette action vise à contrer la déferlante de ces centaines de «journées» officielles dont l’objectif est d’alerter sur toutes les maladies possibles. Car cette awareness a pour effet pervers de nourrir la surmédicalisation. L’idée avait émergé lors de la quatrième conférence à Barcelone, les rencontres à Québec ont été l’occasion de fructueux brainstormings pour en esquisser les contours. Ses modalités devraient être définitivement précisées en août 2018, lors de la prochaine édition de la conférence à Copenhague.

Au terme de ces trois jours denses et extrêmement stimulants, il apparaît que le surdiagnostic et la surmédicalisation sont de mieux en mieux documentés, tout comme l’ampleur de leurs effets délétères. Aujourd’hui, les fringe ideas ont gagné leurs galons et sont considérées par les plus lucides comme des problèmes majeurs de santé publique. Les initiatives présentées à Québec qui visent à les contrecarrer sont un pas dans la bonne direction et certaines d’entre elles sont déjà bien implantées au niveau international ou en passe de l’être. Mais étant donné l’influence forcément limitée des acteurs qui le portent, le mouvement continue pour l’instant à avoir un temps de retard face à la puissance extraordinaire des big players du système, industrie en tête.

Le phénomène du surdiagnostic et de la surmédicalisation a rarement connu un environnement aussi propice qu’aujourd’hui

Dans ce contexte, la réflexion sur les «Global Solutions» que les organisateurs ont appelées de leur vœux devra tôt ou tard intégrer explicitement un niveau plus fondamental qui n’a été abordé à Québec que de manière sporadique: la nécessité d’une réforme profonde des déterminants du système actuel et des institutions qui le portent, ce qui n’ira pas sans bagarres. Il suffit de penser aux homologations accélérées, aux obligations vaccinales ou à l’ambiguïté des revues médicales pour voir que le phénomène du surdiagnostic et de la surmédicalisation a rarement connu un environnement aussi propice qu’aujourd’hui.

De fait, il faut saluer les présentations et ateliers où ce problème structurel a été abordé de front. Citons dans le désordre et de manière non exhaustive Vinay Prasad, le collectif Biojest, Geneviève Rail ou encore Marc-André Gagnon, qui en partant de perspectives très diverses, ont proposé des pistes autour desquelles cette réflexion de fonds pourrait être structurée: l’élimination conséquente des conflits d’intérêts dans la recherche par une refonte du système, la révision critique des modèles économiques des revues médicales ou encore le retour à une plus grande diligence méthodologique.

Re-Check vous donne rendez-vous dans un an à la Conférence Preventing Overdiagnosis à Copenhague pour en débattre!

Retour en images sur quelques temps forts d’une conférence exceptionnellement riche qui a réuni des intervenants de premier ordre:

 

Pour aller plus loin:

Les abstracts des présentations

Les présentations des keynote speakers

Les présentations

Les podcasts du BMJ pendant la conférence:
1. Entretien avec Vinay Prasad, Oregon Health and Sciences University, brillant co-auteur de l’ouvrage « Ending Medical Reversal »

2. « From theory to practice » – entretien avec Jessica Otte (Family physician from Canada), David Warriner (Cardiologist from the UK), Jack O’Sullivan (Junior doctor from Australia), Imran Sajid (GP from the UK)

3. Entretien avec Stacy Carter, University of Sidney

4. Entretien avec Rita Redberg, JAMA

Trailer du film de Thomas Lemke (DK) sur le surdiagnostic « Sygdom søges » (« Blissful Ignorance »)

Blissful Ignorance

What is overdiagnosis? Une vidéo d’informedhealth.org

Ending Medical Reversal: Doc-to-Doc with Vinay Prasad, MD

Sur Twitter

Too Much Medicine Day #TMMDay: Show More Spine @showmorespine, Alan Cassels AKECassels, Teppo Järvinen @shamteppo, Ajay Masala Puri @masalapuri

Collectif Biojest: Geneviève Rail @GenRail, Manon Niquette @ManonNiquette, Marc-André Gagnon @MA_Gagnon, Leonore Tiefer@ltiefer, Alan Cassels AKECassels, Kim Witczak @woodymatters

Et aussi: Center for Evidence-Based Medicine @CebmOxford, AMQ Québec @amqquebec, France Legaré @SMD_ULAVAL, Vinay Prasad @VinayPrasad82, Stacy Carter @stacymcarter, Rita Redberg @RFRedberg, Less Is More/Dr Otte @LessIsMoreMed, Imran Sajid @imransajid, Patrick Archambault@patarchambault, Maude Dionne @WikiCISSSCA