Le magazine santé 36.9° de la Télévision suisse romande (RTS) est revenu ce soir sur une enquête Re-Check, menée par Catherine Riva sur le business de l’endométriose et l’instrumentalisation des médias pour «interpeller les malades qui s’ignorent». Au programme, conflits d’intérêts en série et façonnage de maladies. Découvrez notre complément d’enquête exclusif.

L’investigation qui a servi de base (*) au sujet diffusé ce soir par 36.9°  thématisait notamment les stratégies que la firme pharmaceutique Bayer avait déployées au moment de la commercialisation du diénogest (Visanne®) dans les années 2010. Sa recette pour transformer l’endométriose en sujet brûlant: miser sur le pathos et la peur afin de présenter cette maladie comme une affection invalidante touchant au moins «10% des femmes». Si les victimes restaient «invisibles», c’était dû avant tout à l’indifférence de la société pour qui cette affection représentait «un tabou», «alors que des solutions existent».

Ce narrative simpliste et culpabilisant est un classique du marketing pharma. Les fabricants de médicaments l’exploitent pour atteindre deux objectifs: élargir leur clientèle, donc leur bassin de patients (les malades qui s’ignorent), et augmenter les chances de prescription de leur traitement. La stratégie consiste à évoquer la maladie (afin que les patients potentiels se reconnaissent et se fassent diagnostiquer), puis à signaler l’existence d’un traitement sans citer de nom (pour inciter ceux qui se savent malades à interpeller leur médecin).

C’est cet angle que les journalistes de 36.9° ont choisi de traiter.

Le flou extraordinaire qui entoure l’endométriose en fait une véritable aubaine

Mais l’industrie pharmaceutique est-elle le seul «bad guy» de l’affaire? Indéniablement, la pharma est bien un acteur-clé du business de l’endométriose, mais elle n’est pas seule, et de loin. Le flou extraordinaire qui entoure cette maladie, aussi bien en termes de définition que de prévalence, en fait une véritable aubaine. Si bien qu’aujourd’hui, elle nourrit un vaste système, dont l’intérêt est de capter le plus de femmes possible et de grossir les rangs des malades.

En 2011, Bayer avait poussé différents «experts» de l’endométriose sur le devant de la scène. Les journalistes étaient invités à se tourner vers eux pour avoir «les bonnes infos» sur cette maladie «méconnue». Les médias ne s’étaient pas fait prier. Les quatre spécialistes avaient été abondamment sollicités et cités.

Six ans plus tard, trois d’entre eux dirigent un centre certifié de prise en charge de l’endométriose et la quatrième travaille dans un centre privé de procréation médicalement assistée. Leurs fonctions actuelles jettent une lumière encore plus crue sur leur complaisance à l’égard de Bayer et les informations erronées qu’ils relayaient déjà à cette époque.

A cet égard, le parcours de Jean-Marie Wenger, médecin-associé aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), est éclairant. Dès 2009, ce chirurgien anticipait les efforts de Bayer pour présenter l’endométriose comme une maladie inéluctablement vouée à faire souffrir, à progresser et à empirer, ce qui est inexact. «Poser le diagnostic d’endométriose rapidement est important car il permet de suivre, prévenir et traiter une maladie potentiellement évolutive et destructrice des organes reproducteurs féminins», écrivait-il dans la Revue médicale suisse à l’attention de ses confrères.

Un médecin qui se présente volontiers comme un expert n’est-il pas en mesure de fournir lui-même des informations impartiales sur son propre site?

A la même période, on pouvait découvrir que le contenu de son site Internet personnel avait été «mis à disposition par Bayer», y compris la partie décrivant l’endométriose. Un médecin de son calibre, qui se présentait si volontiers comme un expert de cette affection, n’était-il pas en mesure de fournir lui-même des informations impartiales et de qualité sur son propre site?

En 2013, Jean-Marie Wenger enfonçait encore le clou lors d’une formation organisée à l’attention des gynécologues, sponsorisée entre autres par Bayer et lors de laquelle deux experts recommandés par la firme s’étaient exprimés. La plaquette de présentation, intitulée «Endométriose: entre fertilité et douleur», indiquait aux médecins intéressés que la maladie concernait «jusqu’à 20% de la population féminine», faisant grimper un peu plus haut les chiffres de prévalence.

Depuis Jean-Marie Wenger a fait du chemin. Il opère une importante patientèle aux HUG, mais aussi à La Colline, un établissement privé genevois, racheté par Hirslanden en 2014, qu’il appelle «la Clinique» sur son site Internet, sans jamais citer le nom de l’établissement. Se sentirait-il chez lui?

Enfin, le 1er décembre 2016, le public apprenait que le Centre de l’endométriose des HUG tout juste inauguré et dont il est le coordinateur, avait été certifié «par la Fondation scientifique d’endométriose et la Ligue européenne d’endométriose».

La Tribune de Genève présentait à tort cette certification comme une «première en Europe». A tort, car rien qu’en Suisse, il existe deux autres centres certifiés à l’identique: l’un d’eux se trouve à l’Hôpital de l’Ile à Berne et est dirigé par Michael Müller; le deuxième est à la Clinique Hirslanden de Zurich et est placé sous la direction de Marc Possover. Michael Müller et Marc Possover étaient tous deux des experts que Bayer recommandait en 2011 aux journalistes Outre-Sarine pour les questions d’endométriose.

Les coordinateurs-dirigeants des grands centres d’endométriose certifiés de Suisse se seraient-ils… certifiés eux-mêmes?

Par ailleurs, contrairement à ce que suggéraient les annonces concernant le centre genevois, cette certification n’a pas été délivrée par l’European Endometriosis League (EEL) et la Stiftung Endometriose Forschung (SEF). La SEF n’est en réalité qu’une émanation de l’EEL, mise en place par cette dernière pour s’occuper des certifications. La SEF certifie par le biais d’une entreprise appelée EuroEndoCert qu’elle a créée à cet effet. L’EEL se contente de déléguer et de se faire subventionner de l’autre côté par l’industrie de la chirurgie et du médicament (Bayer est l’un de ces partenaires) – elle n’a donc rien d’un organisme indépendant.

Enfin, notons que Jean-Marie Wenger, qui va coordonner le centre nouvellement certifié de Genève, est aussi… membre du comité consultatif (Beirat) de la SEF: il suffit d’aller sur le site de la SEF, de cliquer «Stiftung», puis «Beirat» et de scroller pour découvrir son nom. Mais aussi celui de Marc Possover du centre zurichois et de Michael Müller du centre bernois.

Les coordinateurs-dirigeants des grands centres d’endométriose certifiés de Suisse se seraient-ils… certifiés eux-mêmes?

Etant donné l’importance croissante accordée à la certification et à la «garantie qualité» pour la sélection des établissements par les patients, mais aussi pour obtenir les autorisations d’exercer et d’opérer, cette situation représente un conflit d’intérêt majeur.

Rappelons par ailleurs que le critère numéro 1 pour qu’un centre soit certifié est le nombre de patients qu’il traite chaque année: ses dirigeants doivent justifier un nombre suffisant de diagnostics et d’interventions. Si le centre ne satisfait pas à ces quantités minimales, il perd sa certification. Son intérêt est donc de drainer un maximum de malades. Les collusions manifestement constitutives de ces procédures soulèvent encore une autre question: dans ces centres, les patientes sont-elles vraiment prises en charge par les meilleurs, comme on le leur suggère? Ou par ceux qui ont su le mieux verrouiller le système à leur avantage?

Au regard de ces éléments, il est piquant d’entendre Marc Possover s’exprimer longuement sur le «business de l’endométriose» dans le sujet de 36.9°, comme s’il s’agissait d’une dérive qu’il condamne, alors qu’il est lui-même partie prenante. Certaines patientes opérées à Zurich, qui sont venues d’Allemagne sans avoir d’assurance privée et ont dû payer leur opération de leur poche, articulent des sommes pouvant dépasser 30 000 euros l’intervention… Le prix à payer pour l’excellence et être enfin délivrée de l’endométriose? Il n’y a qu’un problème: le passage à Zurich ne garantit nullement la guérison, à en croire le témoignage de certaines patientes sur les forums qui disent souffrir le martyr après l’intervention. Des ratés, il y en a donc. Au prix fort.

L’industrie pharmaceutique n’est pas le seul acteur ayant intérêt à propager le narrative du «tabou» misogyne

De fait, l’industrie pharmaceutique n’est pas le seul acteur ayant intérêt à propager le narrative du «tabou» misogyne qui empêcherait notamment d’alerter les femmes sur la nécessité de «traiter cette maladie le plus tôt possible avant qu’elle n’évolue». Pour tous les acteurs concernés (médecins, centres hospitaliers, organes de certification, industrie pharmaceutique et industrie de la chirurgie), ce récit permet de faire porter le chapeau à la société, tout en masquant leur ignorance et leur impuissance.

Car l’endométriose a beau être décrite depuis plus de 100 ans, les points d’interrogation la concernant sont aussi nombreux que les certitudes sont rares. Mais une chose est sûre: il n’existe aucune raison de recommander un traitement précoce, contrairement à ce que suggère la vidéo des HUG. Enfin, on ne guérit pas de l’endométriose et il n’existe pas de comparaison de bon niveau de preuve permettant d’affirmer la supériorité de tel ou tel traitement hormonal, ou de la chirurgie.

Le résultat est remarquablement contraire à la prudence et à la retenue que de telles incertitudes devraient induire. Les traitements médicamenteux trouvent preneurs, les files d’attente pour des interventions s’allongent et les certifications se multiplient. Côté chirurgie, rappelons qu’une laparoscopie avec traitement d’endométriose rapporte toujours plus qu’une laparoscopie au terme de laquelle on ne trouve rien. Le fait que 50% des femmes présentent sans doute des formes subtiles d’endométriose asymptomatique donne une idée du réservoir qui reste à diagnostiquer… Les cliniques de procréation médicalement assistée ne sont pas en reste: l’endométriose étant souvent avancée pour expliquer l’infertilité, un diagnostic permet de justifier une fécondation in vitro en première intention .

Moralité: les acteurs susceptibles de profiter de l’endométriose aux frais de la collectivité sont tellement nombreux, que personne n’a intérêt à stopper la machine. Même si sur le fond, la donne ne change pas.

On tâtonne toujours et les femmes ne vont pas mieux. Mais au moins, tout est commis en leur nom.

 

(*) publiée par le magazine Edito en 2011 et thématisée à nouveau en 2012 dans Femina