{"id":12422,"date":"2017-01-18T19:50:19","date_gmt":"2017-01-18T19:50:19","guid":{"rendered":"http:\/\/www.re-check.ch\/wordpress\/?p=12422"},"modified":"2024-10-28T12:19:18","modified_gmt":"2024-10-28T12:19:18","slug":"endometriose-enquete-re-check-a-36-9","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/endometriose-enquete-re-check-a-36-9\/","title":{"rendered":"Endom\u00e9triose \u00e0 36.9: compl\u00e9ment d’enqu\u00eate Re-Check"},"content":{"rendered":"

Le magazine sant\u00e9 36.9 de la T\u00e9l\u00e9vision suisse romande (RTS) est revenu ce soir sur une enqu\u00eate Re-Check, men\u00e9e par Catherine Riva sur le business de l\u2019endom\u00e9triose et l\u2019instrumentalisation des m\u00e9dias pour \u00abinterpeller les malades qui s\u2019ignorent\u00bb. Au programme, conflits d\u2019int\u00e9r\u00eats en s\u00e9rie et fa\u00e7onnage de maladies. D\u00e9couvrez notre compl\u00e9ment d\u2019enqu\u00eate exclusif.
\n<\/em><\/p>\n

L\u2019investigation qui a servi de base (*) au sujet diffus\u00e9 ce soir par\u00a036.9\u00a0 th\u00e9matisait notamment les strat\u00e9gies que la firme pharmaceutique Bayer avait d\u00e9ploy\u00e9es au moment de la commercialisation du di\u00e9nogest (Visanne\u00ae) dans les ann\u00e9es 2010. Sa recette pour transformer l\u2019endom\u00e9triose en sujet br\u00fblant: miser sur le pathos et la peur afin de pr\u00e9senter cette maladie comme une affection invalidante touchant au moins \u00ab10% des femmes\u00bb. Si les victimes restaient \u00abinvisibles\u00bb, c\u2019\u00e9tait d\u00fb avant tout \u00e0 l\u2019indiff\u00e9rence de la soci\u00e9t\u00e9 pour qui cette affection repr\u00e9sentait \u00abun tabou\u00bb, \u00abalors que des solutions existent\u00bb.<\/p>\n

Ce narrative<\/em> simpliste et culpabilisant est un classique du marketing pharma. Les fabricants de m\u00e9dicaments l\u2019exploitent pour atteindre deux objectifs: \u00e9largir leur client\u00e8le, donc leur bassin de patients (les malades qui s\u2019ignorent), et augmenter les chances de prescription de leur traitement. La strat\u00e9gie consiste \u00e0 \u00e9voquer la maladie (afin que les patients potentiels se reconnaissent et se fassent diagnostiquer), puis \u00e0 signaler l\u2019existence d\u2019un traitement sans citer de nom (pour inciter ceux qui se savent malades \u00e0 interpeller leur m\u00e9decin).<\/p>\n

C\u2019est cet angle que les journalistes de 36.9 ont choisi de traiter.<\/p>\n

Le flou extraordinaire qui entoure l\u2019endom\u00e9triose en fait une v\u00e9ritable aubaine<\/p><\/blockquote>\n

Mais l\u2019industrie pharmaceutique est-elle le seul \u00abbad guy\u00bb de l\u2019affaire? Ind\u00e9niablement, la pharma est bien un acteur-cl\u00e9 du business de l\u2019endom\u00e9triose, mais elle n\u2019est pas seule, et de loin. Le flou extraordinaire qui entoure cette maladie, aussi bien en termes de d\u00e9finition que de pr\u00e9valence, en fait une v\u00e9ritable aubaine. Si bien qu\u2019aujourd\u2019hui, elle nourrit un vaste syst\u00e8me, dont l\u2019int\u00e9r\u00eat est de capter le plus de femmes possible et de grossir les rangs des malades.<\/p>\n

En 2011, Bayer avait pouss\u00e9 diff\u00e9rents \u00abexperts\u00bb de l\u2019endom\u00e9triose sur le devant de la sc\u00e8ne. Les journalistes \u00e9taient invit\u00e9s \u00e0 se tourner vers eux pour avoir \u00ables bonnes infos\u00bb sur cette maladie \u00abm\u00e9connue\u00bb. Les m\u00e9dias ne s\u2019\u00e9taient pas fait prier. Les quatre sp\u00e9cialistes avaient \u00e9t\u00e9 abondamment sollicit\u00e9s et cit\u00e9s.<\/p>\n

Six ans plus tard, trois d\u2019entre eux dirigent un centre certifi\u00e9 de prise en charge de l\u2019endom\u00e9triose et la quatri\u00e8me travaille dans un centre priv\u00e9 de procr\u00e9ation m\u00e9dicalement assist\u00e9e. Leurs fonctions actuelles jettent une lumi\u00e8re encore plus crue sur leur complaisance \u00e0 l\u2019\u00e9gard de Bayer et les informations erron\u00e9es qu\u2019ils relayaient d\u00e9j\u00e0 \u00e0 cette \u00e9poque.<\/p>\n

A cet \u00e9gard, le parcours de Jean-Marie Wenger, m\u00e9decin-associ\u00e9 aux H\u00f4pitaux universitaires de Gen\u00e8ve (HUG), est \u00e9clairant. D\u00e8s 2009, ce chirurgien anticipait les efforts de Bayer pour pr\u00e9senter l\u2019endom\u00e9triose comme une maladie in\u00e9luctablement vou\u00e9e \u00e0 faire souffrir, \u00e0 progresser et \u00e0 empirer, ce qui est inexact. \u00abPoser le diagnostic d\u2019endom\u00e9triose rapidement est important car il permet de suivre, pr\u00e9venir et traiter une maladie potentiellement \u00e9volutive et destructrice des organes reproducteurs f\u00e9minins\u00bb, \u00e9crivait-il<\/a> dans la Revue m\u00e9dicale suisse \u00e0 l\u2019attention de ses confr\u00e8res.<\/p>\n

Un m\u00e9decin qui se pr\u00e9sente volontiers comme un expert n\u2019est-il pas en mesure de fournir lui-m\u00eame des informations impartiales sur son propre site?<\/p><\/blockquote>\n

A la m\u00eame p\u00e9riode, on pouvait d\u00e9couvrir que le contenu de son site Internet personnel avait \u00e9t\u00e9 \u00abmis \u00e0 disposition par Bayer\u00bb, y compris la partie d\u00e9crivant l\u2019endom\u00e9triose. Un m\u00e9decin de son calibre, qui se pr\u00e9sentait si volontiers comme un expert de cette affection, n\u2019\u00e9tait-il pas en mesure de fournir lui-m\u00eame des informations impartiales et de qualit\u00e9 sur son propre site?<\/p>\n

En 2013, Jean-Marie Wenger enfon\u00e7ait encore le clou lors d\u2019une formation organis\u00e9e \u00e0 l\u2019attention des gyn\u00e9cologues, sponsoris\u00e9e entre autres par Bayer et lors de laquelle deux experts recommand\u00e9s par la firme s\u2019\u00e9taient exprim\u00e9s. La plaquette<\/a> de pr\u00e9sentation, intitul\u00e9e \u00abEndom\u00e9triose: entre fertilit\u00e9 et douleur\u00bb, indiquait aux m\u00e9decins int\u00e9ress\u00e9s que la maladie concernait \u00abjusqu\u2019\u00e0 20% de la population f\u00e9minine\u00bb, faisant grimper un peu plus haut les chiffres de pr\u00e9valence.<\/p>\n

Depuis Jean-Marie Wenger a fait du chemin. Il op\u00e8re une importante patient\u00e8le aux HUG, mais aussi \u00e0 La Colline, un \u00e9tablissement priv\u00e9 genevois, rachet\u00e9<\/a> par Hirslanden en 2014, qu\u2019il appelle \u00abla Clinique\u00bb sur son site<\/a> Internet, sans jamais citer le nom de l\u2019\u00e9tablissement. Se sentirait-il chez lui?<\/p>\n

Enfin, le 1er<\/sup> d\u00e9cembre 2016, le public apprenait que le Centre de l\u2019endom\u00e9triose des HUG tout juste inaugur\u00e9 et dont il est le coordinateur, avait \u00e9t\u00e9 certifi\u00e9<\/a> \u00abpar la Fondation scientifique d\u2019endom\u00e9triose et la Ligue europ\u00e9enne d\u2019endom\u00e9triose\u00bb.<\/p>\n

La Tribune de Gen\u00e8ve<\/a> pr\u00e9sentait \u00e0 tort cette certification comme une \u00abpremi\u00e8re en Europe\u00bb. A tort, car rien qu\u2019en Suisse, il existe deux autres centres certifi\u00e9s \u00e0 l\u2019identique: l\u2019un d\u2019eux se trouve \u00e0 l\u2019H\u00f4pital de l\u2019Ile<\/a> \u00e0 Berne et est dirig\u00e9 par Michael M\u00fcller; le deuxi\u00e8me est \u00e0 la Clinique Hirslanden<\/a> de Zurich et est plac\u00e9 sous la direction de Marc Possover. Michael M\u00fcller et Marc Possover \u00e9taient tous deux des experts que Bayer recommandait en 2011 aux journalistes Outre-Sarine pour les questions d\u2019endom\u00e9triose.<\/p>\n

Les coordinateurs-dirigeants des grands centres d\u2019endom\u00e9triose certifi\u00e9s de Suisse se seraient-ils\u2026 certifi\u00e9s eux-m\u00eames?<\/p><\/blockquote>\n

Par ailleurs, contrairement \u00e0 ce que sugg\u00e9raient les annonces concernant le centre genevois, cette certification n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9livr\u00e9e par l\u2019European Endometriosis League (EEL) et<\/em> la Stiftung Endometriose Forschung (SEF). La SEF n\u2019est en r\u00e9alit\u00e9 qu\u2019une \u00e9manation de l\u2019EEL, mise en place par cette derni\u00e8re pour s\u2019occuper des certifications. La SEF certifie par le biais d\u2019une entreprise appel\u00e9e EuroEndoCert qu\u2019elle a cr\u00e9\u00e9e \u00e0 cet effet. L\u2019EEL se contente de d\u00e9l\u00e9guer et de se faire subventionner<\/a> de l\u2019autre c\u00f4t\u00e9 par l\u2019industrie de la chirurgie et du m\u00e9dicament (Bayer est l\u2019un de ces partenaires) \u2013 elle n\u2019a donc rien d\u2019un organisme ind\u00e9pendant.<\/p>\n

Enfin, notons que Jean-Marie Wenger, qui va coordonner le centre nouvellement certifi\u00e9 de Gen\u00e8ve, est aussi\u2026 membre du comit\u00e9 consultatif (Beirat) de la SEF: il suffit d\u2019aller sur le site<\/a> de la SEF, de cliquer \u00abStiftung\u00bb, puis \u00abBeirat\u00bb et de scroller pour d\u00e9couvrir son nom. Mais aussi celui de Marc Possover du centre zurichois et de Michael M\u00fcller du centre bernois.<\/p>\n

Les coordinateurs-dirigeants des grands centres d\u2019endom\u00e9triose certifi\u00e9s de Suisse se seraient-ils\u2026 certifi\u00e9s eux-m\u00eames?<\/p>\n

Etant donn\u00e9 l\u2019importance croissante accord\u00e9e \u00e0 la certification et \u00e0 la \u00abgarantie qualit\u00e9\u00bb pour la s\u00e9lection des \u00e9tablissements par les patients, mais aussi pour obtenir les autorisations d\u2019exercer et d\u2019op\u00e9rer, cette situation repr\u00e9sente un conflit d\u2019int\u00e9r\u00eat majeur.<\/p>\n

Rappelons par ailleurs que le crit\u00e8re num\u00e9ro 1 pour qu\u2019un centre soit certifi\u00e9 est le nombre de patients qu\u2019il traite chaque ann\u00e9e: ses dirigeants doivent justifier un nombre suffisant de diagnostics et d\u2019interventions. Si le centre ne satisfait pas \u00e0 ces quantit\u00e9s minimales, il perd sa certification. Son int\u00e9r\u00eat est donc de drainer un maximum de malades. Les collusions manifestement constitutives de ces proc\u00e9dures soul\u00e8vent encore une autre question: dans ces centres, les patientes sont-elles vraiment prises en charge par les meilleurs, comme on le leur sugg\u00e8re? Ou par ceux qui ont su le mieux verrouiller le syst\u00e8me \u00e0 leur avantage?<\/p>\n

Au regard de ces \u00e9l\u00e9ments, il est piquant d\u2019entendre Marc Possover s\u2019exprimer longuement sur le \u00abbusiness de l\u2019endom\u00e9triose\u00bb\u00a0dans le sujet de 36.9\u00b0,<\/em> comme s\u2019il s\u2019agissait d\u2019une d\u00e9rive qu\u2019il condamne, alors qu\u2019il est lui-m\u00eame partie prenante. Certaines patientes op\u00e9r\u00e9es \u00e0 Zurich, qui sont venues d\u2019Allemagne sans avoir d\u2019assurance priv\u00e9e et ont d\u00fb payer leur op\u00e9ration de leur poche, articulent des sommes pouvant d\u00e9passer 30\u00a0000 euros l\u2019intervention\u2026 Le prix \u00e0 payer pour l\u2019excellence et \u00eatre enfin d\u00e9livr\u00e9e de l\u2019endom\u00e9triose? Il n\u2019y a qu\u2019un probl\u00e8me: le passage \u00e0 Zurich ne garantit nullement la gu\u00e9rison, \u00e0 en croire le t\u00e9moignage de certaines patientes sur les forums qui disent souffrir le martyr apr\u00e8s l\u2019intervention. Des rat\u00e9s, il y en a donc. Au prix fort.<\/p>\n

L\u2019industrie pharmaceutique n\u2019est pas le seul acteur ayant int\u00e9r\u00eat \u00e0 propager le narrative<\/em> du \u00abtabou\u00bb misogyne<\/p><\/blockquote>\n

De fait, l\u2019industrie pharmaceutique n\u2019est pas le seul acteur ayant int\u00e9r\u00eat \u00e0 propager le narrative<\/em> du \u00abtabou\u00bb misogyne qui emp\u00eacherait notamment d\u2019alerter les femmes sur la n\u00e9cessit\u00e9 de \u00abtraiter cette maladie le plus t\u00f4t possible avant qu\u2019elle n\u2019\u00e9volue\u00bb. Pour tous<\/em> les acteurs concern\u00e9s (m\u00e9decins, centres hospitaliers, organes de certification, industrie pharmaceutique et industrie de la chirurgie), ce r\u00e9cit permet de faire porter le chapeau \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9, tout en masquant leur ignorance et leur impuissance.<\/p>\n

Car l\u2019endom\u00e9triose a beau \u00eatre d\u00e9crite depuis plus de 100 ans, les points d\u2019interrogation la concernant sont aussi nombreux que les certitudes sont rares. Mais une chose est s\u00fbre: il n\u2019existe aucune raison de recommander un traitement pr\u00e9coce, contrairement \u00e0 ce que sugg\u00e8re la vid\u00e9o<\/a> des HUG. Enfin, on ne gu\u00e9rit pas de l\u2019endom\u00e9triose et il n\u2019existe pas de comparaison de bon niveau de preuve permettant d\u2019affirmer la sup\u00e9riorit\u00e9 de tel ou tel traitement hormonal, ou de la chirurgie.<\/p>\n

Le r\u00e9sultat est remarquablement contraire \u00e0 la prudence et \u00e0 la retenue que de telles incertitudes devraient induire. Les traitements m\u00e9dicamenteux trouvent preneurs, les files d\u2019attente pour des interventions s\u2019allongent et les certifications se multiplient. C\u00f4t\u00e9 chirurgie, rappelons qu\u2019une laparoscopie avec traitement d\u2019endom\u00e9triose rapporte<\/a> toujours plus qu\u2019une laparoscopie au terme de laquelle on ne trouve rien. Le fait que 50% des femmes pr\u00e9sentent sans doute des formes subtiles d\u2019endom\u00e9triose asymptomatique donne une id\u00e9e du r\u00e9servoir qui reste \u00e0 diagnostiquer… Les cliniques de procr\u00e9ation m\u00e9dicalement assist\u00e9e ne sont pas en reste: l\u2019endom\u00e9triose \u00e9tant souvent avanc\u00e9e pour expliquer l\u2019infertilit\u00e9, un diagnostic permet de justifier<\/a> une f\u00e9condation in vitro<\/em> en premi\u00e8re intention .<\/p>\n

Moralit\u00e9: les acteurs susceptibles de profiter de l\u2019endom\u00e9triose aux frais de la collectivit\u00e9 sont tellement nombreux, que personne n\u2019a int\u00e9r\u00eat \u00e0 stopper la machine. M\u00eame si sur le fond, la donne ne change pas.<\/p>\n

On t\u00e2tonne toujours et les femmes ne vont pas mieux. Mais au moins, tout est commis en leur nom.<\/p>\n

(*) publi\u00e9e par le magazine Edito<\/a> en 2011 et th\u00e9matis\u00e9e \u00e0 nouveau en 2012 dans Femina<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le magazine sant\u00e9 36.9 de la T\u00e9l\u00e9vision suisse romande (RTS) est revenu ce soir sur une enqu\u00eate Re-Check, men\u00e9e par Catherine Riva sur le business de l\u2019endom\u00e9triose et l\u2019instrumentalisation des m\u00e9dias pour \u00abinterpeller les malades qui s\u2019ignorent\u00bb. Au programme, conflits d\u2019int\u00e9r\u00eats en s\u00e9rie et fa\u00e7onnage de maladies. D\u00e9couvrez notre compl\u00e9ment d\u2019enqu\u00eate exclusif. L\u2019investigation qui a… Read more »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":12465,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[105,111],"tags":[],"class_list":["post-12422","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-conflits-dinterets-conflict-of-interest-fr","category-endometriose-endometriosis-fr"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12422"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12422"}],"version-history":[{"count":49,"href":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12422\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19868,"href":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12422\/revisions\/19868"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12465"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12422"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12422"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.re-check.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12422"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}